SMA家族の会 2006年度 事業報告
定例会および親睦会の開催
関東支部定例会
第２４回 ４月１５日（日）・・・文京シビックセンターにて、東京女子医大病院 斉藤加代子先生による講演会
第２５回 ７月３０日（日）・・・横浜ラポール ラポール座（視聴覚室）にて、海老原宏美さんによる講演会
第２６回 １２月 ３日（日）・・・横浜ラポール ラポール座（視聴覚室）にて、横須賀市肢体不自由児者父母の会会長 大武勲氏による講演会
関西支部定例会・懇親会・懇談会
第１回広島懇親会 ４月２３日（日）・・・広島市吉島福祉センター 会議室にて臨時開催
第１回沖縄懇談会 ７月 ２日（日）・・・那覇空港国内線旅客ターミナルビル・ミーティングルームにて
第１４回定例会 １２月 ３日（日）・・・福岡クローバープラザにて、九州地区合同定例会開催
１型定例会・懇親会
第３回懇親会 ９月１７日（土）・・・第３回勉強会が中止となったため、懇親会に移行して開催
広報・機関誌発行
①ホームページ・メーリングリスト（ＳＭＡ ＭＬ、１型会員専用ＭＬ）の維持。並びに「成人部専用ＭＬ］の円滑な立ち上げ支援。
ブログ、携帯サイト、「特定疾患認定に向けてのプロジェクト」ページの開設。ニュースコーナーの随時更新作業。
②機関紙『ふぁみりー』今年度２回発行
③会員向けメールマガジンの配信を持続
④前年同様、日本小児神経学会などへブースを設置し、引き続きＳＭＡの認知度向上に努める。
⑤2006年10月20日、ＭＤＲＴアクサ会にてＳＭＡおよび家族の会についてのプレゼンテーションを行う。
会員サポート業務
会員相談（医療、福祉、教育などに関する相談）を受け付け、専門機関への連絡と会員への回答。
事務局内に専門担当者を設置し、対応の深度化を図り実行される。
成人部の発足
2006年4月 総会にて発足承認
6月 成人部専用メーリングリスト[Seijin] を開設
8月 成人部の名称を『希望（のぞみ）会』に決定
*2007年３月現在 正規会員の成人部参加者２７名 （お試し会員１名）
個人情報保護
継続的に名簿などの一元管理化のもと、実施。ＨＰ会員専用コーナーパスワードの変更（不定期変更 年１～２回）
海外団体との交流について
２００６年度会長名にて、International Alliance for SMAに挨拶文を送付。海外交流窓口を設置し担当役員を配置した。
先方より返信はあったが、参加に当たって規約などの確認作業中。
ＳＭＡシンポジウムの取り扱いについて
医療アドバイザーとの拡大役員委員会の開催は予定が合わないこともあり実施されず。継続的に開催に向けた諸部署、アドバイザーとの関係を継続。
小冊子の増刷
現小冊子の在庫部数が少量となっていた現状に変化なし。時勢金獲得に当たって、２００６年度全面改訂に向けてプロジェクトチームを発足。継続中。
SMA家族の会 2007年度 事業計画
定例会及び親睦会の開催
関東支部定例会
年４回の開催を計画
① ４月１５日・・・総会開催時に東京女子医大 斉藤 加代子先生による講演会・医療相談
② 夏予定 ・・・バーベキュー
③ 秋予定 ・・・定例会開催。電動サッカー練習（ラポール横浜予定）
④ １１月予定・・内容未定
例年に引き続き、定例会の継続と充実を図る。関東支部内での家族間での交流をふかめるために、夏期にバーベキューを企画。
また、例年の勉強スタイルから、子どもたち主体で参加のレクレーション型定例会の開催を実施する。
関西支部定例会
年２回の開催を計画
① 夏～秋ごろ ・・・ 運動会を行う方向で予定。
② 日程未定 ・・・ 成人部との共同開催。
１型家族会
年２回の開催を計画
全国に１型会員の参加が見られるようになってきたので、定例会の関西地区開催を目指す。
成人部
メーリングリストを通じた交流の継続
成人部ニュースレターの発行（進行中）
成人部定例会（親睦会）の開催を目指す（関東、関西地方に分かれて１回ずつ開催の予定）
九州支部
２００６年度関西定例会 福岡開催時に九州支部の世話役が決定。２００７年度より、独自の活動開始。
南九州と北九州で、それぞれ会合開催を目指す。
本部事業
小児慢性疾患・特定疾患プロジェクト
現在、両疾患認定運動を厚生労働省・国会議員に対して陳情書並びに申請書類を提出中。今回の特定疾患の新規認定は行われなかったため、
２００７年度も継続して活動をする。提出先が関東のため、関東支部内に特定疾患並びに小児慢性疾患運動対策チームを設置し、関西事務局と
連携して行う。
広報・機関紙発行
①会員向け機関紙「ふぁみりー」の発行。（２００７年中に２回、春と秋に予定）
『ふぁみりー』第１１号（特定疾患特集 印刷中）
『ふぁみりー』第１２号（呼吸器など生活・医療器具を特集する予定）
②会員向けメールマガジン『ＳＭＡ ＭＡＧＡＺＩＮＥ』 の配信（原則月２回、１日と１６日）
③広報に関するアンケートの実施（2007年4月～5月 集計結果は『ふぁみりー』第１２号で報告する予定）
④ホームページ・メーリングリスト[ＳＭＡ ＭＬ] [会員専用１型ＭＬ］[成人部専用ＭＬ] [九州ＭＬ] の維持
⑤海外交流促進のため、ＨＰ内に当会英文紹介ページを開設予定。ＳＭＡ海外サイトとの相互リンクを実施予定。
会員サポート業務
前年度同様、サポート業務を継続する。
海外団体との交流について
引き続き、International Alliance for SMAへの参加について、医療アドバイザーなどと相談し審議する。２００７年度中の審議の終了と参加の
有無について役員間の連絡により決定。
SMAシンポジウムの取り扱いについて
シンポジウム開催に向け、当会医療アドバイザーとの拡大役員会を企画。
小冊子「SMAってなに？」の増刷
２００７年度内に、内容の刷新を行い作成予定。プロジェクトの正式な立ち上げと検討会の開催を行う。
学会パネル作成
役員によるＳＭＡについての医学的紹介文と写真を添付したパネルの作成とパンフレットの作成。
呼吸リハビリテーションＤＢＤの製作
ＳＭＡ２型に対するは廃痰技術や、１型に対する体位廃痰などの家庭内リハビリテーション紹介のＤＶＤの製作を目指す。