SMA家族の会 2005年度 事業報告
定例会および親睦会の開催
関東支部定例会
第２１回 ４月３０日（日）・・・東京女子医大病院 斉藤加代子先生による講演会（関口協会）
第２２回 ５月２２日（日）・・・国士館大学 教授 戸津 正勝先生による講演会（青少年オリンピックセンター）
第２３回 １１月２６日（土）・・・難病こども支援全国ネットワーク事業
部長 福島 慎吾氏による講演会（青少年オリンピックセンター）
関西支部定例会
４月３０日（日）・・・第６回総会にて、難病こども支援全国ネットワーク事業
部長 福島 慎吾氏による講演会
第１２回 ７月１０日（日）・・・「卓球バレー体験会」（京都市障害者スポーツセンター）
第１３回 １１月１２日（日）・・・セラピューティックケアーネットワーク広島
代表 寺本 由利栄先生による「セラピューティックケア講習
会」（広島市心身障害者福祉センター）初の地方開催となる。
本部主催合同合宿
全国の会員を一同に集め大規模なレクーション合宿を予定していたが、会場・準備の都合などにより開催は次期以降に延期。
１型定例会・懇親会
第２回 １１月１２日（土）・・・東京女子医大病院リハビリ１課 理学療法士 安達先生による「SMA１型療養児のストレッチ・ポジショ
ニングについて」をテーマにした講演会（豊島区民センター）
広報・機関誌発行
ホームページ・メーリングリスト[ＳＭＡ ＭＬ][会員専用１型ＭＬ］の維持管理実施
・１月・・・会員対象Webアンケート「会員の就学状況に関するアンケート」実施
・５月・・・プロバイダー変更によるHP移転
・機関誌「ふぁみりー」７号、８号 （今年度２回発行済）
・会員向けメールマガジン「SMA MAGAZIN」発行 （２００５年４月創刊～２００６年３月現在Vol.19 まで発行済）
・第１０８回日本小児科学会学術集会（４月・東京国際フォーラム）にブース出展し、広報活動実施
・第４７回日本小児神経学会総会（５月・熊本）にブース出展し、広報活動実施
全国疫学調査の実施
東京女子医大との連携により継続調査実施。近日集計結果報告予定。
会のＮＰＯ法人化に向けての予備調査
法人格取得にむけて前年度に引き続き検討課題とするが、今年度中の具体的進展はなし。中期的課題とする。
会員サポート業務
会員相談（医療、福祉、教育などに関する相談)を受け付け、専門機関への連絡と会員への回答を実施。
対応窓口は事務局にて対応。今期相談件数７６件。
ＳＭＡシンポジウムの開催
全国疫学調査終了後の中長期計画（５年以内）として引き続き調査継続。
本年度よりシンポジウム開催準備金として年４万円の積み立てを開始し、計画案を含めた中期的課題として検討していく。
Families of SMAとの交流
当期においては、特段の進展なし。今後の中期的課題とする。
１型家族会の活動
１型会員による活動の活性化を図った結果、定例会開催並びにメーリングリストの定着化による組織化は成果あり。
今後は更なる活動領域拡大を目指したい。
映像プロジェクト「フレンズ」
難病ネットワークが主催する映像プロジェクト「フレンズ｣に選考されたビデオ「自立するための電動車いす」が完成。
第６回総会にて上映実施。（希望者には送料相当料金負担のうえ、配布可。２００６年４月１０日現在、１５本配布済））
役員合同合宿
５月２８日～２９日 アイプラザ豊橋にて、関東及び関西役員合同による合宿を開催し、会の活動に関する集中討議を実施。
SMA家族の会 2006年度 事業計画
定例会及び親睦会の開催
関東支部定例会
年４回の開催を計画
① ４月１５日・・・総会開催時に東京女子医大 斉藤 加代子先生による講演会・医療相談
② ７月予定・・・定例会開催。講師海老原さんによる、福祉・自立問題をテーマにした講演会（会場：オリンピックセンター予定）
③ 夏予定 ・・・バーベキュー
④ １１月予定・・内容未定
例年に引き続き、定例会の継続と充実を図る。関東支部内での家族間での交流をふかめるために、夏期にバーベキューを企画。
内容については、日程を含め支部役員にて検討していく。
関西支部定例会
年２回の開催を計画
① 卓球バレー退会開催の継続・・・前年度好評であった退会の定例化を目指し今年度も引き続き計画
② 地方開催・・・前年度実施の広島開催に引き続き、九州など更なる地方開催を計画。
地方組織の立ち上げ、並びに活性かも視野にいれ是非現実を目指したい。
１型家族会
① 定例会の継続・・・５月予定・１１月計画
② １型家族での親睦会を継続。
③ １型MLでピアカウンセリングを活性化する。
④ 採択生活の中での相談コーナーの設置計画。具体案としては、医療アドバイザー及び支援団体、個人を探す。
広報・機関紙発行
① ホームページ・メーリングリスト[ＳＭＡ ＭＬ][会員専用１型ＭＬ］の維持。成人部専用MLの円滑な立ち上げ支援。
② 機関誌「ふぁみりー」 今年度２回発行予定。
③ 会員向けメールマガジンを発信の継続（月２回発行予定）
④ 引き続き日本小児神経学会等にブースを設け、ＳＭＡの認知度向上に努める。
会員サポート業務
会員相談（医療・福祉・教育に関する相談）を受け付け、専門機関への連絡と会員への回答。
事務局内に専用担当者を設置し対応の深度化を図る。
成人部の発足
参照ページ
個人情報の保護
Winnyを含めたセキュリティ状況確認と改善、取り扱いルールの策定。会員の個人情報を適正に保護。
海外団体との交流について
今年度会長名にて、International Alliance for SMAに挨拶文を送付。海外交渉窓口を設置し、担当役員を配置。
SMAシンポジウムの取り扱いについて
シンポジウム開催に向け、当会医療アドバイザーとの拡大役員会を企画。昨年より継続し、積立金１０万円を予算化。
小冊子「SMAってなに？」の増刷
小冊子の在庫が少量になったため、内容見直しなどの刷新を含め制作を予定。作成準備金５０万円を予算化。
財政を考慮し、助成金などの資金調達を図る。