SMA家族の会 2004年度 事業報告
定例会および親睦会の開催
関東支部定例会
第１７回 ２月２８日（土）・・・東京女子医大病院 斉藤加代子先生による「ＳＭＡとは何か」の講演
第１８回 ５月２２日（土）・・・（株）アミックスによる補装具講演（電動車いす実演）
第１９回 ９月１２日（土）・・・茨城県立医療大学付属病院 理学療法士助教授
宮崎泰先生による「肺理学療法」の実演
第２０回 １１月２７日（土）・・福島氏、比企氏、愼氏による「教育問題」
１型定例会・懇親会
６月１９日（日）・・・現状把握と情報交換
１１月２７日（土）・・北海道大学医学部保健学科作業療法学専攻境 信哉先生による「スイッチを使った学習法」の講習
関西支部定例会
第 ８回 ２月８日（日）・・・ミニ懇親会・フリーディスカッション
第 ９回 ４月２５日（日）・・市立豊中病院 小児科 松岡太郎先生による「呼吸器について」の公開医療相談
第１０回 ６月６日（日）・・・成人会員対象 国立病院機構刀根山病院 神経内科
斉藤利雄先生による講演・医療相談
第１１回 １２月５日（日）・・アクセスインターナショナル社による車いすフィッティング講習会、試乗、ミニクリスマス会
広報・機関誌発行
ホームページ・メーリングリスト[ＳＭＡ ＭＬ][会員専用１型ＭＬ］の維持
・ＨＰ「希望と成長の広場」開設
・ＨＰ会員専用コーナー内に介助用品など交換情報コーナー開設 （「譲ります」「譲ってください」コーナー）
・「教育について」のページ掲載
・機関誌「ふぁみりー」５号、６号 （今年度２回発行）
「特定疾患など」認定運動
前年度に引き続き「小児慢性疾患治療研究事業｣認定のため、厚生労働省母子保健かに要望書を提出。結果は不認定。
入会案内ＰＲパンフレットの作成
配布した医療機関数 全国３１箇所
全国疫学調査の実施
調査方法 ： ２００３年８月に依頼状・アンケート・返信用ハガキを発送。
２００４年４月に返信のない医療機関の一部に再送付。
集計結果 ： （東京女子医科大学調べ）
アンケート発送数 １２８６ 件
住所不明等による未達数 １００ 件
返信数 ７３０ 件 ・・・うち、ＳＭＡ受診者が「いる」 １７７ 件
うち、ＳＭＡ受診者が「いない」
５３０ 件
無効数（ハガキに記載なし） ２３ 件
＊ＳＭＡ受診者の「いる」医療機関での のべ患者数 382名
会のＮＰＯ法人化に向けての予備調査
法人格取得にむけて、事務所、人員の確保などを検討。
会員サポート業務
会員相談（医療、福祉、教育などに関する相談)を受け付け、専門機関への連絡や回答を実施。
ＳＭＡシンポジウムの開催
全国疫学調査終了後の中長期計画（５年以内）とする。
Families of SMAとの交流
Families からのメールを日本語に翻訳し、日本を代表するＳＭＡ家族の会として Families に参加するかどうか検討。
映像プロジェクト「フレンズ」
難病ネットワークが主催する映像プロジェクト「フレンズ」に選考される。「電動車椅子は自律性獲得の第一歩（仮題）」というタイトルで撮影を終了。２００５年３月末、完成予定。
SMA家族の会 200５年度 事業計画
定例会及び親睦会の開催
関東支部定例会
・人的な交流、及び情報交換の場として、関東近辺において「定例会」を開催予定
３月（医療）、５月（教育）、５〜６月（成人対象）、９月（リハビリ）、１１月（車いす）
関西支部定例会
・例年に続き会員間の交流を図るため、関西近辺において「定例会」を開催予定
６月、１０月の２回を予定（テーマは未定）
１型家族会
・昨年に引き続き１型会員と家族を対象にした定例会および懇親会を６月と９月の年２回開催予定
本部主権合同合宿
・全国の会員を一同に集め大規模なレクレーション合宿を７〜８月に開催予定。
広報・機関紙発行
・ホームページ・メーリングリスト[ＳＭＡ ＭＬ][会員専用１型ＭＬ］の維持
・会員対象Webアンケート「会員の就学状況に関するアンケート」実施
・ＨＰプロバイダー変更（２００５年５月予定）により、大幅な経費削減を図る
・機関誌「ふぁみりー」 今年度２回発行予定。
・「会員の就学状況に関するアンケート」の集計結果を、機関誌上で報告
＊会員向けメールマガジンを発信（つき１回を目標 テーマは医療、日常生活など）
＊日本小児神経学会にブースを設け、医療関係者にＳＭＡを広く知ってもらう
「特定疾患など」認定運動
全国疫学調査の実施
調査結果の集計が出来次第、報告
会のＮＰＯ法人化に向けての予備調査
法人格取得に向けて、前年度に引き続き検討
会員サポート業務
会員相談（医療・福祉・教育に関する相談）を受け付け、専門機関への連絡と会員への回答
ＳＭＡシンポジウムの開催
全国疫学調査終了後の中長期計画（５年以内）とする。
本年度よりシンポジウム開催の予算として年１０万円の積み立てを始める
多額の資金が必要となるため、シンポジウム開催に関しての助成金獲得に向けて取り組む。
Families of SMAとの交流
世界各国のＳＭＡ関連団体の国際組織 ＩＡＳＭＡ に登録のための活動
１型家族会の活動
１型会員の増加に伴い、今年度より関東・関西支部定例会、親睦会とは別に１型のみの全国規模での活動を展開する