SMA家族の会 2002年度 事業報告

全国疫学調査の実施
約1350件の医療機関に一次アンケートを送付。
約20%の回収率。私的機関の調査に対する不信感で回収率が低下したと考える。


小児慢性特定疾患治療研究事業への認定獲得


特定疾患治療研究事業への認定獲得
特定疾患、小児慢性疾患治療研究事業への認定獲得については、引き続き活動を行うものとする。


SMAシンポジウムの開催
全国疫学調査終了後の中長期計画とする。


定例会及び親睦会の開催

【関東支部】
      定例会 ： 3/1、 6/22、 11/23
      親睦会 ： 10/5 （千葉県）

【関西支部】
      定例会 ： 1/12、5/18、 8/3
      親睦会 ： 10/26 （兵庫県）


広報・機関紙発行
本年２回発行（1月、7月）


小冊子の発行／「SMA（脊髄性筋萎縮症）ってなに？」刊行
2,200冊作成、会員等に約500冊、全国の医療機関に約1,350冊を送付。
今後、新規入会者には無償配布、その他希望者には有償配布を継続。



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定例会及び親睦会の開催
人的な交流、及び情報交換の場として、「定例会」「親睦会」を定期的に開催。

【関東支部】
     ・今年度も例年に続き関東近辺において定例会を定期開催し、会員間の交流を図る。
       年間４回の開催（3月、5月、8月、11月）
     ・キャンプやバーベキューなどの屋外型イベントの開催。
       年間1回の開催

【関西支部】
     ・今年度も例年に続き関西近辺において定例会を定期開催し、会員間の交流を図る。
       年間３回の開催（2月、4月、7月）
     ・親睦会１回 （10月）


広報・機関紙発行
ホームページ・メーリングリストの維持、拡充、機関紙の定期刊行と内容の充実を図る。
今年度３回発行。


全国疫学調査の実施
調査アンケートの再送付、回収、集計。


入会用、ＰＲ用パンフレットの作成


「特定疾患等」認定運動
小児慢性疾患治療研究事業（子供）、特定疾患治療研究事業（大人）、介護保険特定疾病への認定に向けた要望、請願、陳情等の実施。


会のＮＰＯ法人化に向けての予備調査
前年度に引き続き、事業存続、対象疾患見直しを要望。


意見書・要望書作成のサポート業務
会員相談（医療・福祉・教育に関する相談）受付業務の実施。
必要に応じて「意見書」、「要望書」作成に関するアドバイスを行うものとする。


SMAシンポジウムの開催
全国疫学調査終了後の中長期計画とする。



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