SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会

2002年3月23日

SMA家族の会2001年度事業報告・2002年度事業計画

SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会

　●2001年度事業報告●

関東地区における定例会の開催
開催‥‥4/28、6/23（横浜地区）、8/25（横浜地区）、12/8
関西支部準備会・第１回公開医療相談
開催‥‥11/24（大阪・豊中市）
特定疾患認定に向けての運動
特定疾患・小児慢性特定疾患治療研究事業への認定獲得について引き続き活動を行うものとする。
現在、小児慢性特定疾患治療研究事業（以下「小慢」）は補助金事業としての存続が危ぶまれており厚生労働省、一部を除く各患者団体とも法制化による事業の安定化を目指している状況。法制化の際には対象疾患や範囲の見直しも検討されており、当会でも厚生労働大臣宛て要望書の提出を行った後、難病のこども支援全国ネットワークを通じて厚生労働省母子保健課との懇談会に出席するなどの活動を行った。
賛助会員・助成の獲得
賛助会員に関する問いあわせ（１件・未登録）
助成申請（１件・不採用）
SMA小冊子の作成
財団の助成を受け「SMA」小冊子を発行（2002年3月発行予定）
成人会員を中心としたSMA小冊子編集委員を構成、会員110名、及び全国の病院、保健所、関連施設に計1,850部配布予定。
企画・SMAシンポジウムの開催
事前調査、助成獲得を要するため、長期的な計画となる見込み。

　●2002年度事業計画●

全国疫学調査の実施
担当・関西支部
2002年3月、全国主要医療機関約1,350件に１次調査を実施。
１次調査ではSMA患者の有無を確認、２次調査では確定診断の有無、SMAタイプ、年齢等を確認。特定疾患、小児慢性特定疾患治療研究事業への認定獲得、要望書作成の際の重要な資料となる予定。
小児慢性特定疾患治療研究事業への認定獲得
特定疾患治療研究事業への認定獲得
前年度に引き続き、事業存続、対象疾患見直しを要望。
意見書・要望書作成のサポート業務
会員相談（医療・福祉・教育に関する相談）受付業務の実施。
企画・SMAシンポジウムの開催
全国疫学調査終了後の中長期計画とする。
定例会開催
人的な交流、及び情報交換の場として「定例会」を定期的に開催。
定例会の開催については、今年度より各支部に実施主体を置くものとする。
広報・機関紙発行
ホームページ、メーリングリストの維持・拡充、機関誌の定期刊行と内容の充実を図る。