2002年3月23日
会長ご挨拶
愼 蒼健
福島さんから会長職を引き継ぎました慎です。どうぞよろしくお願いします。
まずは、会発足から今日まで会務を主導された福島さんに、「ご苦労さまでした」と言わせてください。また、事務局の煩雑な仕事を引き受けられ、みごとな手腕で切り盛りをされた沼尻さんにもお礼を申し上げます。
SMA家族の会は、小さな所帯から出発しましたが、いまや100家族を超える大所帯へと拡大してきました。当初は関東地区でSMA 2型の子どもを持つ親が中心でしたが、会の拡大とともに、SMA 1型の家族や、成人のSMAの方も入会されるようになり、会の構成は設立当初とは異なる変貌を遂げています。これまで会は地道な活動の中で、こうした変化に対応しようと努力してきましたが、今回の役員改選によりSMA成人の方々が役員になられ、実質的に会の運営に参加されます。SMA家族の会は新しい段階に入ろうとしており、私も会長としてその仕事の一端を担っていく所存です。
また、会は組織的にも新たな段階を迎えています。現在、関西地区の会員により関西支部が設立されようとしていますが、これに呼応する形で、関東支部も発足し、各地域に根ざした活動が本格的に展開されようとしています。今後とも様々な地域で支部が発足し、各地域ごとの活動が展開できるよう会本部として支援をしていきたいと考えています。
今年度の活動内容に関しては、総会で承認された事業計画案をご覧ください。会本部としては、SMA疫学調査を開始し、小児慢性特定疾患事業や特定疾患事業の対象疾患に認定されるための基礎データを収集します。また機関紙や相談事業も、より充実した内容にするため努力をしていきます。
次に、総会で承認された予算案もご覧ください。会では役員会参加に要する交通費なども役員の「自費」で済ませてきましたし、その他にも多くの「持ち出し」があります。にもかかわらず、次年度繰越金は年々減少しており、厳しい財政状況の中で運営が続いております。会員外部からの資金調達（助成金など）の努力を続ける一方、安定した財政基盤を構築するためにはどのような方策があるのか具体的に検討すべき時期に来ています。
最後に、会員の皆さんへ。私は「努力していきます」という、政治家のような言葉を多用しましたが、この会には専従職員などいません。役員は他に職業を持ちながら、あるいは子どもの介護や家事をしながら、ボランティアとして参加されています。私は、会員の方々の会務への積極的参与を広く呼びかけたいと思います。「やりたい人がやればいいではないか」、「私は忙しいから」といった言葉は、結局のところ、役員の固定化を招き、会の発展を阻害することになるでしょう。会の発展と言いましたが、それは会自体の存続・維持の自己目的化ではなく、会が設立時に掲げた理念・目的の現実化という意味です。私は、会員の皆さんにもう一度会設立時の趣意書を確認することをお願いし、会長を引き受ける挨拶とさせていただきます。
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