2001年4月28日
SMA家族の会2000年度事業報告・2001年度事業計画
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
●2000年度事業報告●
- 関東地区における定例会の開催
開催日‥‥1/22、4/22、8/26、11/25
- 「難病親の会」連絡会出席
開催日‥‥2/10-11（研修旅行）、4/15、7/15、10/28
- 第42回日本小児神経学会シンポジウム出席
開催日‥‥6/10 開催地‥‥大阪 ＳＭＡ家族の会PR（展示参加）
- 第10回日本小児看護学会出席
開催日‥‥7/8-9 開催地‥‥東京 ＳＭＡ家族の会PR（展示参加）
- 会員に対する相談事業の拡充
医療、福祉、教育の三部門を設置 計15件の会員相談に対応
- 特定疾患認定に向けての運動
11/30厚生労働省担当課長との懇談会に出席（主催：難病のこども支援全国ネットワーク）
ＳＭＡ家族の会として「小児慢性特定疾患治療研究事業」及び「特定疾患治療研究事業」への新規指定、同事業の法制化を要望（別紙参照）
註‥‥「特定疾患治療研究事業」の要望書は本日現在未提出
- 会の活動資金に対する財団等からの助成の獲得
申請件数‥‥6件
ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパン デン・フジタ財団より運営費助成金として30万円をいただきました
12/15「マクドナルド財団助成事業懇談会」出席
- 海外SMA情報の収集
ボランティア学術班と医療担当、会員による「医療情報翻訳チーム」結成
翻訳された海外の医療情報は、随時会のHPにて紹介
●2001年度事業計画●
- 関東地区における定例会の開催
開催予定日‥‥4/28、6/23（横浜地区）、8/25、11/24
東京に次ぎ神奈川（横浜地区）での開催を検討
- 仮称「関西支部」定例会開催
テーマ、開催地の検討 （ボランティアは確保済み）
- 特定疾患認定に向けての運動
昨年度に引き続き、厚生労働省、各地方自治体障害福祉担当部署への働きかけを行う
医療費助成の内実、入院時窓口支払いの負担の状況など、必要となる様々な調査事業の実施、他の患者・家族団体との共同アピールを検討
- 医療・海外SMA情報の収集
医療情報翻訳チームによる新たな情報の収集、提供、HPの更新
SMAシンポジウムの企画検討、小冊子編集委員の構成
- 賛助会員・助成の獲得
引き続き財団法人へ申請を行う予定
- SMA小冊子の作成
難病のこども支援全国ネットワークの資金援助をもとにSMAの子供たちに関する小冊子を作成、次いで財団の助成をもとに成人向け小冊子作成の予定
全国の病院や保健所、教育機関に配布するまでを目標とする
- 企画・SMAシンポジウムの開催
ＳＭＡ家族の会主催でSMAに関するシンポジウムを開くため、具体的な計画を策定
- 福祉・医療福祉機器関連の情報収集
国内外各種イベント情報の収集、会員への情報発信、試乗・展示会の開催
- 教育・教育委員会への要望書作成
アンケート調査の結果をもとに、就学・進学に関する要望書（教育委員会へ提出）を作成、状況に応じて会員の就学・進学をサポートする
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