2000年6月24日
SMA家族の会2000年度事業計画
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
- 関東地区における定例会の開催
開催予定日‥‥4/22、8/26、11/25、2/24
- 仮称「関西支部」の立ち上げ
定例会を開催できる環境の整備‥‥場所、ボランティア等の確保
- 会員に対する相談事業の拡充
事務局傘下に医療、福祉、教育の三部門を設置し、会員の生活に密着した相談事業を行う
- 特定疾患認定に向けての運動
厚生省、各地方自治体障害福祉担当部署への要望書作成のために、医療費助成の内実、入院時窓口支払いの負担の状況、およそのSMA本人の数など、この要望書作成に必要となる様々な調査事業の開始
- 海外SMA情報の収集
ボランティア学術班と医療情報翻訳チームを立ち上げ、海外医療情報を、HPや機関誌を通じて会員・非会員に伝える
その際、情報の垂れ流しを避けるために、アドバイザー斎藤先生とも協議し、「医療情報利用の手引き」ガイドラインを作成する
- 会の活動資金に対する財団等からの助成の獲得
申請状況‥‥5/末:1件、6/末:2件予定、7/末:1予定
SMA小冊子の作成
将来目標は全国の病院や保健所、教育機関に配布することとし、今年度目標は冊子の作成に取りかかる
- SMAシンポジウムの開催
将来、家族の会主催でSMAに関するシンポジウムを開くため、今年度から具体的な計画を策定する
- 福祉機器・医療機器関連のイベントや情報の収集
会員への情報発信、要望があれば体験会などの開催
- 福祉体制の調査
地域での違い、ガイドラインの調査
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