SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会





SMA家族の会 会員の大泉江里さんが代表となり作製された事例集のご紹介です。

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PDF版を以下よりダウンロードいただけます。
 
「超重症児」の在宅生活での入浴習慣の実際を知る
 〜介護当事者の視点からの研究〜【SMA脊髄性筋萎縮症 I型 編】(2MB)
 
冊子「超重症児の在宅お風呂事例集」(7.1MB)

『SMA家族の会の皆様にご協力いただいたアンケート調査では、非会員2名も含め55枚配布のうち44家族にご回答いただきました。 回収率80%という皆さんの意識の高い問題でした。 大変な日々の中、訪問調査ならびにアンケート調査にご協力いただきました皆様に深く感謝申し上げます。』


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