難病・小児慢性特定疾病に係る医療費助成制度について

2015年１月から難病と小児慢性特定疾病にかかる公費による医療費助成制度が新しくなりました。
これまでの『特定疾患』が『指定難病』となり、『小児慢性特定疾患』が『小児慢性特定疾病』とそれぞれに名称が変更されています。
またこれを機に、SMA（脊髄性筋萎縮症）は新たに「小児慢性特定疾病」に認定されました。

 【重要】 今までの特定疾患の重症者認定による一部自己負担金なしの措置 がなくなり、全ての方に一部自己負担金が生じます。
医療費の自己負担金上限額は、所得や病状によって異なります ので、下記サイトの自己負担金の表をご確認ください。
http://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html#anc03


1． これまで特定疾患に認定されていた方が指定難病に継続申請した場合
↓
既認定者となり、『3年経過措置』で自己負担上限額の軽減が受けられます。
（継続申請手続きにつきましては2014年末で締め切られています）


2． これまで特定疾患に認定されていない方が新たに指定難病に申請した場合
 ↓
自己負担は、『原則』にあてはまります。


3． ●18歳未満のお子様●で、今回から小児慢性特定疾病に申請した場合
↓
これまで特定疾患に認定されていた、されていなかったに関わらず『原則』にあてはまります。
これまで特定疾患に認定されていない小児の場合は、指定難病ではなく小児慢性特定疾病を申請した方が医療の自己負担金は少なくなります。
指定難病の継続申請手続きをして『3年経過措置』を受けられる方でも、所得や病状によっては、自己負担金が小児慢性特定疾病の方が少なくなる場合がありますので、来年度の継続申請時に指定難病ではなく小児慢性特定疾病での申請を検討されるとよいかもしれません。
なお、各自治体ごとに発行されている乳児・子ども医療証・障害者医療証（福祉医療証）などの制度は、お住まいの地域によって通院や入院にかかる医療費や食事代、訪問看護の費用などの自己負担金の割合や上限額が異なります。

今回、指定難病・小児慢性特定疾病の医療制度が新しくなり、すべての方に一部自己負担金が生じるようになったことで、自治体の発行する医療証の方が自己負担金が少ない場合もあります。

☆ 指定難病・小児慢性特定疾病以外の疾患（SMAの場合ならば歯科や耳鼻科、眼科、やけどや外傷など、その病気・症状が直接的に指定難病・小児慢性特定疾病に起因しないもの）は、指定難病・小児慢性特定疾病ではなく、乳児・子ども医療証・障害者医療証（福祉医療証）を使っての受診になりますので、受診の前によく確認していただくよう、お願いいたします。

不明な点につきましてはお住まいの自治体（保健所）にお問い合わせください。
医療費の自己負担金の有無とは別に、みなさんが指定難病もしくは小児慢性特定疾病を申請することは、国によるSMA（脊髄性筋萎縮症）患者の調査研究につながります。
この点をご理解いただき、みなさんにとってよりよい医療を受けられる環境となりますことを切に願います。