■厚労相に陳情(2017/6/28 [sma-maga:00577] ）
会員のみなさんへ
6月28日（水）、参議院の山本かなえ議員のご協力により、塩崎恭久厚生労働大臣へ新薬の陳情を行ったことをご報告します。
急に決まったため、東京在住の役員4家族で対応しました。
大臣室にて、にこやかに出迎えてくださった塩崎大臣と、子供達（1型男児2名、2型女児1名）は握手をかわし、陳情書を手渡して記念撮影を行いました。
続いて各役員が『困っていること、新薬に期待すること』を大臣にお話しし、当事者が作文を読み上げ、最後に冊子『患者の声』を大臣へ手渡しました。
大臣からはその場で「１型の治療薬については来週の早い段階で承認、保険適用については8月中に実現したい」「２型以降については9月中には承認できるように取り組みたい」という具体的な回答を得ることができました。
陳情の様子は、尽力してくださった山本かなえ議員の公式Facebookにて閲覧できます。
承認がいよいよ目前に迫ってきました。
1型が先に承認・保険適用となりますが、2型以降は承認され次第すぐ保険適用となるため、1型とのタイムラグは実質的には非常に短いです。
保険適用、そして実際の投与に向けて、引き続き家族の会として努力したいと思います。
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