●「特定疾患指定に向けて〜経過報告〜」
ＳＭＡ家族の会では特定疾患認定に向けての活動を継続中です。活動にご協力いただける方は事務局までご連絡ください。
***************
ただ今の大まかな進行状況は次の通りです。
**************
次は岡山県？香川県かも？名古屋、北海道、福岡からも声があがって来ています。会員のみなさんのご協力を心よりお待ちしています。
**************
2008年5月22日（木）　京都府にて清水こういちろう衆議院議員にご協力頂き、京都府議会に請願書を提出しました。請願内容はSMAを特定疾患へ指定するため京都府として意見書を国に提出するというものです。
**************
2008年2月22日（金）　ＳＭＡ家族の会より厚生労働省に第4回目の要望書および神経変性疾患調査研究班による「ＳＢＭＡ・ＳＭＡの難病、特定疾患追加申請の妥当性を検証するための全国調査結果」を提出。その足で議員会館を訪ね山本かなえ議員、古屋範子議員ほかに陳情を行いました。
**************
2007年8月24日（金）「神経変性疾患に関する調査研究班ワークショップ」に役員（２名）担当サポート（２名）１型会員（１家族）が参加面談。当会医療アドバイザーの斉藤加代子先生による「脊髄性筋萎縮症について：臨床・遺伝子・日本の現状」についての発表、またSMAの特定疾患認定への呼びかけもありました。
**************
2007年7月10日（火）京都府で自治体へ向けての要望書が提出されました。
**************
2007年3月8日
（木）兵庫県で兵庫県庁へ向けて要望書が提出されました
**************
2007年3月7日(水）ＳＭＡ家族の会より厚生労働省に要望書（小慢）を提出しました。
**************
2007年3月2日
（金）兵庫県で神戸市役所へ向けて要望書が提出されました
**************
2007年2月15日
（木）広島県で自治体への要望書が提出されました
***************
2007年2月13日
（火）大阪府で自治体への要望書が提出されました
***************
2007年1月16日（火）要望書とともに皆さんから頂きましたご意見を持って、厚生労働省訪問をいたしました。

**************
**************
これらの記事の詳細については、ＨＰ「特定疾患指定に向けてのプロジェクト〜経過報告〜」をご覧ください。活動は随時、HPのブログにてご報告いたします。

皆様のご協力をお願いいたします。