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8/20/2008
今年も24時間テレビです！！
ついに全国放送です。今まで24時間テレビでは地方局で何度かSMA会員さんの放映があったと記憶していますが・・・、ついに全国ですよ。それも今年のパーソナリテぃは「嵐」ですよ。その「嵐」の相葉くんと・・
「野生のイルカと泳ぎたい」というSMA(脊髄性筋萎縮症)の少年・紘作くん（12歳）の夢をかなえるため、相葉雅紀が御蔵島へ。『天才！志村どうぶつ園』でイルカと一緒に生活した経験があり、トレーナーに挑戦したこともある相葉が少年の夢をサポートする。
紘作くんは幼い時、自分で立って歩くことができました。しかし、SMAという病気で、徐々に筋肉が萎縮し、今では歩くことも寝返りをうつこともできません。紘作君は、まだ自分の体が動くうちに、一度でいいからイルカと一緒に泳いでみたいと願っているのです。水中でのびのびと泳ぐイルカの姿に憧れ、水泳を習っていますが、海での泳ぎは挑戦したことがありません。相葉は、プールで紘作くんの泳ぎを確認、海でイルカと泳ぐためにはいくつかの課題が見つかりました。その後、近所の海へ。砂浜用の車いすを用意し、浜遊びをし、まずは海になれることから始めようと提案。さらに、相葉は助っ人を呼んでいて…それは、青木さやか。中学時代水泳部に所属していた青木も参加して海へ入ってみる。水に顔をつけるのが怖い、という紘作くん。相葉と一緒に、さらに泳ぎの練習を続けています。
「野生のイルカが見たい」という夢は果たせるのでしょうか。

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8/15/2008
最近のプリクラってすごい

お盆休みの真っ只中、理佳（小学6年SMA2型）桃子ちゃん(中学1年生SMA2型)で「ショッピングしておいしい肉食べる計画」を遂行しました。
もうお店に入ったとたん電動で二人でピューッと消えてしまい、何度か探しました。まだ2回しか会ってないのですが「なんだか学校の友ダリよりもわかりあえる」そうです。
ショッピングの最後に記念に二人でプリクラに挑戦したのですが、最近のは全身が撮れるですねぇ〜ということは車椅子に乗っている人もそのままで撮れるんですよ。ほんの数年前まではカメラの前まで行かないと撮れなかったので、子どもを抱きかかえ撮影し出来上がった写真は、介助者は引きつった顔の画像だったらり介助者の手が入ってたりという画像がほとんどでした。(^_^;)今のは400円で6ポーズも撮れて、その後の画像の上に文字書いたりスタンプを押したりと加工もできる！！それに加え、画像も美白やら美肌モードなんても選べるんです。

ここでお願いです。もしプリクラメーカーの方、どなたか、プリクラメーカーの方がいらっしゃったらお伝えねがいたいのですが、撮影カメラを可動式にしていただけると、立位のとれない車椅子ユーザーとしては、非常に嬉しいです。それを加工のペンが重過ぎます。できたら、もう少し軽くしていただき、指でのタッチパネルも10センチ下げていただけると車椅子ユーザーでも加工しやすいです。
ぜひ、日本が誇る機器ですので、ユニバーサルデザインにしていただくことをお待ちしております。(^.^)/^^^

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8/12/2008

速報☆新製品「レッツサウンド」TV放送のお知らせです。

ファン込む株式会社さまよりご案内をいただきました。
案内が直前となってしまい、申しわけありませんか･･m(＿＿)m新製品レッツサウンドに関する活動をテレビでご紹介いただきます。

【日時】8月12日（火）17:13〜17:30
【番組】テレビ大阪　NewsBIZ

※他のニュースとの関係で変更となる場合があります。取材では、新製品レッツ・サウンドの開発を中心として、松下電器・大坪社長をはじめ、製造先や実際のユーザー様まで取材していただいたそうです。

ぜひ、ご覧くださいませ。見逃したと言う方は後日ご連絡をいただければ、対応していただけるそうなので、事務局までご連絡ください。

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08/10/08
「リラのいえ」を知っていますか？

昨日は事務局に届いた郵便物を取りに行ってきました。大阪最大の「よどがわ花火大会」が開催とあって大阪駅から郵便局までの道のりは浴衣のお姉ちゃんやお兄ちゃんでいっぱいでした。そのなか、化粧もドロドロに溶けたおばちゃん、郵便物を抱え人の波を逆走です。(-＿-;)

さて、届いた郵便物の中に特定非営利活動法人　スマイルキッズからのものが･･･そこには神奈川県立こども医療センター滞在施設「リラの家」がオープンしたことを知らせるものでした。

もちろん施設設立に当たりSMA家族の会も賛同しました。そして、スマイルオブキッズのHPにてプロジェクト賛同患者会にも会の名称を掲載いただきました。

会としての金銭的支援は難しいですが、そのほかの可能な部分での情報提供やさまざまなプロジェクトへの賛同など、これからも率先して行っていきたいと思います。

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06/08/2008

暑い夏にオススメグッズ

口を開けば「暑いですねぇ･･」と、最近の挨拶はこればかりですね。でも本当に暑い、昼過ぎに中途半端に雨が降るともうサウナ状態です。世の中にはいろいろな「冷え冷えグッズ」なるものがありますが、先日、SMA家族の会会員専用メーリングリストにてこんなグッズの紹介がありました。

(会員メールより一部抜粋)
先日、訪問看護師さんにすごくいいグッズを教えていただいて、すごく感動したのでメールしました。
『空調さぶとん』という商品なのですが、これを使い始めてから、背中ガーゼをあてることも、日中お着替えすることもなくなりました。！ずっと背中がさらさらなんです♪今までずっと熱がこもって大変だったのですが、バギーにもストレッチャーにも乗せ変えても24時間フル稼働して快適に過ごせています☆単3電池4本で、弱なら24時間以上持ちます。(もちろんエネループ使っています。。。

なんと空調ベッドもあるそうです。＼(◎o◎)／)

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01/08/2008

ホーキング博士にあやかって･･･

本日は近所の大学のサイエンスセミナーへ参加してきました。この時期、いろいろな大学でオープンキャンパスとそれに関連したイベントが数多く催されています。我が家から歩いて5分ほどに関西では知名度の高い某大学があります。校内の広場は公園よりも空いているので休みの日にはキャッチボールをしたり、植物や昆虫も多いので散策にも適しています。

さて、サイエンスセミナーですが、申込多数の場合は、先着順で参加者が決まるのですが、6月ごろから大学のHPに申込の詳細がアップされます。そして参加が決まるのが開催の1週間前に参加証が送られてきます。我が家ではこのような催しに参加を申し込むときは、必ず、「電動車椅子使用」と明記しています。それでも先方は車椅子に乗っているけどどんな上代なの？ときっと思うはず･･･と勝手に先読みして「宇宙物理学者のホーキング博士と同じ病気で電動車椅子に乗っています。」と最近は記しています。(^_^;)特に今日はサイエンスセミナーの物理コースへの参加だったため、ちょっとホーキング博士のことが職員の方とおしゃべりした際、話題に上がった･･と娘は申していました。
ちなみに明日は化学・生物コースが開催されます。

さてさて、肝心のセミナーですが、教室の前で大学の先生方が実験の説明をしてから各班に分かれて実験を始めるのですが、1テーブル4〜5人でそれに大学院生が2名ほどつくので失敗もなく、私も実験介助をすることも無く、丁寧な解説付きで実験が行えます。今回も子どもたちが一番楽しみにしていた実験は「マイナス196度の世界」･･そうです。液体窒素を使った実験です。液体窒素にテニスボールを入れて、凍ったところを上から落として割れる･･それを車椅子でさらに踏み砕く･･「あ〜〜楽しい！！」そして、先生が液体窒素を床に撒く･･粒が転がる。それを車椅子で追っかける。
さらに院生お兄ちゃんたちが、「お母さんも液体窒素に手を入れてみてください！！」＼(◎o◎)／でも、とりあえず、やってみる･･「お〜冷たいけれど水に手をいれるよりなだか軽い感触！！」あ〜楽しい！！おばちゃん今日来て良かったよ･･と親子で実験、本気で楽しみました。

受付からしあごまで職員の方がかわるがわる移動の際はエレベーターまで案内してくださいり、とても快適に移動ができました。理工学部の生成だったのかな？「ウチでも電動車椅子作っていてバリアフリー展に毎年、出展しているんですよ。子ども用の車椅子はXXX社のXXXが一番ですね。」とおっしゃっていたので、「それの新モデルが再来週、納車予定ですからまた、構内乗り回しますので、見かけたら声掛けてくださいね。」と言ってみました。子どもの感想も「大学の生成たちは、みんな私の目を見て話す。すばらしい！！」とべた褒めでした。教育機関の中で施設も教員の心も大学が市場んバリアフリーなのかも知れませんね

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7/30/2008

日本小児看護学会への参加報告

先週末の7月25･26日の両日、名古屋で開催されました日本小児看護学会総会にて展示とランチパフォーマンスへ東良会長と1型役員の林さんが出席しました。看護学会への展示参加はSMA家族の会、
初です!!

それでは、林さんのご感想を紹介いたします。

小児看護学会のランチパフォーマンス、ブース運営を無事終えることができました。
特にランチパフォーマンスで発表した原稿内容、スライドは看護師さんの心に強く響いたようです。
ランチパフォーマンス後は、ブースの方へたくさんの問い合わせがあり対応するのが大変なぐらいでした。(気管切開のタイミングや説得はどのように進めるべきか？SMAの患者さんはどのような生活をしているのか等)SMA患者さんに必要であり近い存在でもある看護師さんへのアピールと地道な活動が非常に重要だと感じました。
今回、看護学会は2日間でしたが、私は仕事の都合上ブースに着席して対応したのが、1日目は4時間、2日目は5時間でした。ブースに看護師さんたちが来てくださる時間は後援の合間で時間が決まっていますので、そこを狙ってスケジュールを立てたりする、人員の必要性を感じました。
医師対象の学会ではなく、看護師対象の学会で注目度も高かったと思います。SMAの本やDVDの内容なども、どんな内容の物なのかと説明をすることで、たくさんの方が興味を持ってくださいました。そんなこともあり、ブースに人がいれば、もっと家族会を知っていただくことができたかと尾見ます。(ブースが無人の時間帯があったのは看護学会だけにもったいないような気がしました)

ただ、人員を確保するのは、役員、会員全員が時間をつくるのに大変でしょうからこれからの課題だと思います。私自身も今回人員確保のためもう少し熱心に会員方に呼びかければよかったと反省しています。今後機会があれば、今回の経験を生かせればと思います。

･･･学会の総会は毎年同じところで開催ではなく、毎年会場が変わります。SMA患者は広く全国に分布しています。お住まいの尾k近くで学会が開催された際に、皆さんのご協力をお願い申し上げます。
資料を設置するだけよりも、face to faceで言葉を交わせばその時の印象派100倍違うのでは･･と
個人的に思っています。先日も、とある先生から「あ〜その声で思い出した。SMAの･･･」と言われました。一人ひとりがSMAの広報大使です(^.^)/~~~今後もブログやHPにて学会の展示要因のご協力お願いすると思いますので、そのときはぜひ、参加にご協力をお願いします。

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7/27/2008

桃子と理佳の秘密の会話

･･･なんだか怪しいタイトルですね(^_^;)いやぁ、そんな怪しい話じゃないのですが、中学1年生の桃子ちゃんと小学6年生の理佳、ともにSMA2型同士の会話が面白い･･いや面白すぎるんです。

先日、このブログにも紹介しました筋萎縮症児のための支援学校「刀根山支援学校の教育交流会」に参加したときのことです。支援学校のお兄ちゃんと一緒に野球などの刀根山スポーツに参加して、私は講演会を聞くために会場へ。その間、一緒に来校した理佳は、ほかの生徒さんと一緒にパソコン室にてパソコン実習をうけｍした。そこへ、なんだか理佳と同じ曲がり方の女の子が･･あら!!Iさんのお嬢さんの桃子ちゃんじゃないの〜と思いつつ、講演会会場に足を運ぶと、IさんとSさんが「ブログ読んだで〜」と。
皆さん、ブログを読んでいただいてありがとうございます。私に会ってからコメントをぶわ〜っ!!と、たくさんおっしゃってくださるのは嬉しいことですが、できましたら、ブログ右下にありますコメントをクリックしたいただいて、コメントをかいてくださると非常に嬉しいです。(^．^)/~~~~

さてタイトルの件に戻りましょう。
桃子ちゃんと理佳、最初は嬉し恥ずかし、仲良く並んでパソコンをしていたのですが、座位を長くとっているとお互いつかれてきて、通常でしたら横になりたいけど横になる場所が･･･という問題が発生するのですが、ここが他の場所と違うところ。横になるためのベッドが、いたるところにあるのがこの学校のいいところ、おまけに先生方の介助の仕方がすご〜く慣れてるんですねぇ。そして２人ともベッドに寝かせてもらい会話がスタート。。。でもね、SMAの子って同じ曲がり方をしているから、寝ても同じ方向しか向けない･･･でも寝ながらでも、向かい合って話したい。だからお互い相手の足が目の前にあるけれども、精一杯お互いの顔を見るようにして話していたそうです。(ちょっと母、感動)

以前に会ったことはあるのですが、２人だけで会話らしいものをしたのは初めて･･･。
まずは理佳からとりあえず最初だから？「桃子ちゃん、好きな食べ物は何？」次は桃子ちゃん「ロールキャベツ。理佳ちゃんは？」「理佳は、しゃぶしゃぶがすき、焼肉も!!肉が大好き!!」「あ〜桃子も肉大好き〜!!」「ねぇ〜じゃあどんな雑誌読むの？」「桃子はファッション雑誌の小物とか見るのがすき〜！！！」

理佳の心の声
「そうそう、理佳もファッション雑誌見るの好き〜でもさ、背中の開いた服とか脇のあいた服って、私たち着れないよね。コルセット見えちゃうし。体にピタッっとするタイトなTシャツも無理!!だってコルセット透けるし〜。特に「やせる」特集はもう、私たちには関係ない!!あ〜太りてぇ･･」

･･･と桃子ちゃんに、心の声まではさらけ出せない理佳でしたが、宿題の話題やらなんやらかんやら話題は尽きなかったらしく「愛鳥週間のポスターなんて、鳥、苦手だし描けない〜」と桃子ちゃんが言えば、「鳥の絵って描くのが難しいよね。鳥は食べるのが一番だよね〜」･･･と、なんだか話しがかみ合ってんだか、なんだかわからないのですが、共通の思いがある２人は帰るときまでにはかなり打ち解け、また今度会おうね!!!と勝手に約束していました。

もうさ〜次は、梅田あたりで、肉食べた後、座位がとれる限界まで、ショッピングでもしたらいかがでしょうか？よろしければ企画しますよ。(^．^)/~~~~~

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